Grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare edizione 2026
Convegno residenziale multidisciplinare sulle malattie rare. Tratta sostenibilità economica, Piano Nazionale Malattie Rare, diagnosi precoce, terapie avanzate, XLH, patologie rare di fegato, rene, muscolo, cuore e metabolismo. Ruolo strategico del farmacista ospedaliero. 19 novembre 2026, Milano. 8 crediti ECM.
Provider
Fenix SrlFenix Srl (331)
Crediti ECM
8
Costo
Gratuito
Durata
8 ore
Date
19 novembre 2026
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
Le malattie rare rappresentano una delle sfide più significative e complesse per i sistemi sanitari contemporanei, poiché interrogano, al tempo stesso, la capacità di diagnosi precoce, la qualità della presa in carico, l'equità di accesso e la sostenibilità delle risposte assistenziali. La loro rarità, se considerata nella singola condizione patologica, non deve indurre a sottostimarne l'impatto complessivo: l'insieme delle persone coinvolte esprime infatti una domanda di salute ampia, articolata e spesso caratterizzata da bisogni clinici, sociali, psicologici e organizzativi non pienamente intercettati dai modelli assistenziali tradizionali. In tale scenario, il superamento della frammentazione dei percorsi costituisce una priorità essenziale, richiedendo reti capaci di connettere competenze specialistiche, servizi territoriali, istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti. Il valore della multidisciplinarietà non risiede soltanto nella somma delle competenze, ma nella capacità di costruire una visione condivisa del percorso di cura, nella quale la persona sia accompagnata in modo continuo, appropriato e proporzionato alla complessità del proprio bisogno. Il Piano Nazionale Malattie Rare e gli indirizzi di programmazione regionale richiamano la necessità di rafforzare modelli organizzativi omogenei, misurabili e orientati alla qualità, promuovendo al contempo il monitoraggio, l'integrazione tra livelli assistenziali e la valorizzazione delle reti di riferimento. In questo contesto, il farmacista del Servizio sanitario assume un ruolo strategico nel governo dell'appropriatezza, nella continuità dell'accesso, nella sostenibilità dei percorsi e nel raccordo tra innovazione, programmazione e presa in carico. Il convegno intende offrire un grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare, ponendo al centro non il singolo intervento terapeutico, ma la costruzione di sistemi capaci di riconoscere precocemente il bisogno, orientare il paziente, integrare le competenze e rendere effettivo il diritto alla cura. L'obiettivo è favorire un confronto alto tra istituzioni, professionisti, reti clinico-assistenziali e mondo associativo, affinché le malattie rare siano considerate non come ambiti marginali, ma come un terreno decisivo per misurare la maturità, l'equità e la capacità innovativa del Servizio sanitario.
Luogo
Nh Collection Milano Touring
Via Iginio Ugo Tarchetti, 2, Milano (MI)
Programma
- 8:45–9:00Registrazione dei partecipanti
- 9:00–9:10Introduzione e saluti istituzionaliMarco Alparone, Andrea Zovi
- 9:10–9:30La sostenibilità economica delle terapie nell'ambito delle malattie rareEugenio Di Brino
- 9:30–9:40Q&A
- 9:40–10:00Sperimentazioni cliniche nelle malattie rare: arruolamento, disegno degli studi, real world evidence e accesso precocePaola Minghetti
- 10:00–10:10Q&A
- 10:10–10:30Il Piano Nazionale Malattie Rare: la prospettiva del Ministero della SaluteAntonio Vitiello
- 10:30–10:40Q&A
- 10:40–11:00Il Piano Nazionale Malattie Rare: la prospettiva del Farmacista OspedalieroAngela Pasquariello
- 11:00–11:20Assistenza farmaceutica territoriale e malattie rare: modelli organizzativi, continuità di cura e integrazione con i centri specialisticiCostantino Jemos
- 11:20–11:30Q&A
- 11:30–11:50Coffee Break
- 11:50–12:10Patologie rare del fegato: orizzonti di cura tra diagnosi tardiva e reti di riferimento (colangite biliare primitiva, colangite sclerosante primitiva, colestasi intraepatica familiare progressiva, sindrome di Alagille, malattia di Wilson)Paolo Angelo Cortesi, Alessio Gerussi
- 12:10–12:50Tavola rotonda: il percorso di Regione Lombardia per la prescrizione, l'erogazione e la continuità assistenziale nelle malattie rare (trattamenti farmacologici, dispositivi, nutrizione e prestazioni non farmacologiche)Erica Daina, Raffaella Cavi, Andrea Machiavelli, Marita Sironi, Giorgia Palmieri, Rita Cursano, Tiziana Bellia, Davide Zanon
- 12:50–13:50Buffet Lunch
- 13:50–14:10Il costo del ritardo diagnostico nelle malattie rare: impatto economico, perdita di opportunità assistenziale e valore dei percorsi strutturatiAndrea Marcellusi
- 14:10–14:20Q&A
- 14:20–14:40Terapie avanzate, registri e continuità assistenziale nelle malattie rare: dalla valutazione del bisogno al follow-up nel mondo realeVito Ladisa
- 14:40–15:00Percorsi efficaci per la XLH in Regione Lombardia: opportunità completeSabrina Corbetta, Marco Pitea
- 15:00–15:10Q&A
- 15:10–15:30Patologie rare del rene e rischio evolutivo: diagnosi precoce, stratificazione e percorsi di presa in carico (nefropatia da IgA, glomerulopatia C3, malattia di Fabry, rene policistico autosomico dominante, nefropatie complemento-mediate)Francesco Pesce
- 15:30–15:40Q&A
- 15:40–16:00Atrofia muscolare spinale: diagnosi precoce e ricadute positive per il servizioValeria Sansone
- 16:00–16:10Q&A
- 16:10–16:25Coffee Break
- 16:25–16:45Amiloidosi cardiaca: prospettive di gestione e ruolo della reteAlessandra Ferrari
- 16:45–16:55Q&A
- 16:55–17:15Distrofia muscolare di Duchenne: traiettorie evolutive, transizione assistenziale e presa in carico integrataRiccardo Masson
- 17:15–17:35Le patologie rare del metabolismo: focus su LAL-DSerena Gasperini, Giulia Handschin
- 17:35–18:05Tavola rotonda: Patient Advocacy e corretta informazione sulle malattie rare. La parola al mondo delle AssociazioniSimone Pastorini, Adele Patrini, Annalisa Scopinaro
- 18:05–18:20Chiusura dei lavori e compilazione del questionario ECM online
Responsabili del corso
FENIX SRL
Provider
ID Provider: N° 331
Città: Pavia (PV)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 2° Rinnovo
Andrea Zovi
Responsabile scientifico
Specializzazione: Farmacia Ospedaliera
Struttura: Ministero della Salute DGISAN, Ufficio IV Roma
Ruolo: Dirigente Sanitario Farmacista
Relatori e docenti
Paola Arosio
Moderatore
Tiziana Bellia
Relatore
Specializzazione: Farmacologia
Struttura: ATS dell'Insubria, Varese
Ruolo: Dirigente Farmacista, Responsabile SS Accreditamento, Vigilanza e Controlli Farmaceutici
Giuseppe Caravella
Moderatore
Specializzazione: Farmacologia
Struttura: IRCCS Policlinico San Donato Milanese
Ruolo: Direttore UOC Farmacia Ospedaliera
Sarah Cattaneo
Moderatore
Specializzazione: Farmacologia
Struttura: ATS della Città Metropolitana di Milano
Ruolo: Dirigente Farmacista, Direttore Dipartimento Funzionale Servizio Farmaceutico; Consigliere SIFO Regione Lombardia
Raffaella Cavi
Relatore
Specializzazione: Farmacologia
Struttura: ASST Sette Laghi, Varese
Ruolo: Direttore SC Farmacia
Con il contributo non vincolante di
- ROCHE
Domande frequenti
Questo evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Allergologia Ed Immunologia Clinica, Dermatologia E Venereologia, Medicina Fisica E Riabilitazione, Medicina Aeronautica E Spaziale, Psichiatria, Medicina Legale, Igiene, Epidemiologia E Sanità Pubblica, Medicina Dello Sport, Oftalmologia, Farmacologia E Tossicologia Clinica, Medicina Nucleare, Continuità Assistenziale, Gastroenterologia, Geriatria, Nefrologia, Neuropsichiatria Infantile, Chirurgia Maxillo-Facciale, Chirurgia Pediatrica, Neuroradiologia); Farmacista (Farmacista Pubblico Del Ssn); Medico Chirurgo (Direzione Medica Di Presidio Ospedaliero, Organizzazione Dei Servizi Sanitari Di Base, Medicina Subacquea E Iperbarica, Medicina Termale, Oncologia, Pediatria, Chirurgia Vascolare, Ginecologia E Ostetricia, Otorinolaringoiatria, Neurofisiopatologia, Cure Palliative, Epidemiologia, Endocrinologia, Malattie Infettive, Microbiologia E Virologia, Igiene Degli Alimenti E Della Nutrizione, Audiologia E Foniatria, Angiologia, Genetica Medica, Malattie Dell'apparato Respiratorio, Neurologia, Cardiochirurgia, Chirurgia Toracica, Patologia Clinica (Laboratorio Di Analisi Chimico-Cliniche E Microbiologia), Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta), Scienza Dell'alimentazione E Dietetica, Cardiologia, Medicina Interna, Neonatologia, Reumatologia, Chirurgia Generale, Neurochirurgia, Anestesia E Rianimazione, Biochimica Clinica, Laboratorio Di Genetica Medica, Medicina Trasfusionale, Radiodiagnostica, Medicina Generale (Medici Di Famiglia), Psicoterapia, Medicina Di Comunità E Delle Cure Primarie, Ematologia, Malattie Metaboliche E Diabetologia, Medicina D'emergenza-Urgenza, Radioterapia, Chirurgia Plastica E Ricostruttiva, Ortopedia E Traumatologia, Urologia, Anatomia Patologica, Medicina Del Lavoro E Sicurezza Degli Ambienti Di Lavoro).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.