Razionale scientifico

Giunta alla sua decima edizione, SMAcademy X rappresenta un momento di riflessione sul percorso compiuto dalla comunità scientifica e assistenziale nella comprensione e nella gestione dell'atrofia muscolare spinale (SMA). La "X" richiama il traguardo del decennale, ma rappresenta anche il punto di intersezione tra esperienza maturata, nuove evidenze e prospettive future. Negli ultimi dieci anni, la SMA ha rappresentato uno dei modelli più significativi di trasformazione della medicina neuromuscolare. L'evoluzione delle possibilità di trattamento, l'implementazione dello screening neonatale e la crescente disponibilità di dati longitudinali e real-world hanno profondamente modificato la storia naturale della malattia, generando nuovi fenotipi e nuove esigenze assistenziali. In questo scenario, emerge la necessità di rileggere criticamente le evidenze accumulate per comprendere come ottimizzare i percorsi di presa in carico e sviluppare modelli di cura sempre più personalizzati, capaci di accompagnare la persona con SMA lungo tutto l'arco della vita. SMAcademy X intende promuovere un confronto multidisciplinare sui principali temi che stanno ridefinendo la gestione della malattia: il contributo dei registri e delle evidenze real-world alla comprensione delle traiettorie cliniche; l'impatto dello screening neonatale e del trattamento precoce sugli outcome; la crescente complessità associata ai nuovi fenotipi emergenti e ai bisogni delle persone con SMA nelle diverse fasi della vita; il potenziale dell'integrazione dei dati e degli strumenti di intelligenza artificiale nel supportare la stratificazione del rischio, la personalizzazione terapeutica e la medicina predittiva. SMAcademy X propone quindi un percorso scientifico che accompagna la comunità dalla conoscenza generata nel decennio passato alla costruzione della SMA del futuro: una SMA in cui dati, esperienza clinica, multidisciplinarietà, qualità di vita e strumenti predittivi convergono per definire una presa in carico realmente personalizzata. La "X" diventa così il punto di incontro tra una storia naturale profondamente modificata, nuove evidenze, bisogni emergenti e possibilità future.

Luogo

Th Roma - Carpegna Palace
Via Aurelia 481, Roma (RM)

Programma

Responsabili del corso

• Eugenio Maria Mercuri

  Responsabile scientifico

  Specializzazione: Neuropsichiatria Infantile

  Struttura: Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS / Università Cattolica, Roma

  Ruolo: Direttore Dipartimento di Scienze della Salute e della Donna e del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS; Professore Ordinario di NeuroPsichiatria Infantile, Università Cattolica

• Valeria Ada Maria Sansone

  Responsabile scientifico

  Specializzazione: Neurologia

  Struttura: Centro Clinico NeMO Milano / Università degli Studi di Milano

  Ruolo: Direttore Clinico Scientifico Centro Clinico NeMO Milano UOC Neuroriabilitazione Neurologica; Professore Ordinario di Neurologia, Università degli Studi di Milano

Relatori e docenti

• Caterina Agosto

  Relatore

  Specializzazione: Pediatria

  Struttura: Azienda ospedaliera-Università di Padova

  Ruolo: Pediatra, UOC Clinica Pediatrica

• Giorgia Coratti

  Relatore

  Specializzazione: Neuropsichiatria dell'età evolutiva

  Struttura: Centro Clinico Nemo / Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma

  Ruolo: Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva

• Diana Ferro

  Relatore

  Specializzazione: Intelligenza artificiale in medicina / Biologia

  Struttura: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

  Ruolo: Board-certified Health AI Officer; Senior Scientist Predictive and Preventive Medicine

• Jacopo Lenkowicz

  Relatore

  Struttura: Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma

  Ruolo: Data scientist

• Riccardo Masson

  Relatore

  Specializzazione: Neuropsichiatria Infantile

  Struttura: Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta, Milano

  Ruolo: Dirigente Medico, Neuropsichiatra Infantile

Con il contributo non vincolante di

Domande frequenti