Razionale scientifico

La sclerosi multipla e le patologie demielinizzanti ad essa correlate, quali i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), sono condizioni neurologiche croniche e potenzialmente altamente disabilitanti, caratterizzate da un'elevata eterogeneità clinica e da un decorso imprevedibile. Nonostante la disponibilità di numerose terapie modificanti il decorso di malattia, ad oggi nessun trattamento è in grado di determinare la guarigione completa; tali terapie consentono tuttavia di ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute e di rallentare la progressione della disabilità in una parte significativa dei pazienti. La sclerosi multipla produce una vasta gamma di sintomi, variabili per tipologia, sede e gravità, che includono spasticità, fatica, dolore, disturbi dell'umore, alterazioni cognitive, disturbi urologici e sessuali, problematiche intestinali e difficoltà funzionali di varia natura. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente o in associazione, dando luogo a quadri clinici complessi che incidono in modo rilevante sull'autonomia della persona, sulle attività della vita quotidiana e sulla qualità di vita complessiva. Molti pazienti devono affrontare più sintomi contemporaneamente e, nel tempo, alle terapie per la sclerosi multipla si associano trattamenti per comorbidità quali ipertensione arteriosa, patologie cardiovascolari, diabete e dislipidemie. Le terapie sintomatiche, pur non modificando l'evoluzione della malattia, rappresentano quindi un pilastro fondamentale della presa in carico, soprattutto nelle fasi più avanzate. Farmaci utilizzati per il trattamento della spasticità, del dolore, dei disturbi dell'umore, dei disturbi urologici e sessuali e dell'alterazione dell'alvo possono consentire un significativo miglioramento del benessere e della qualità di vita. Tuttavia, molte di queste terapie non sono sempre facilmente accessibili o rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale, determinando disuguaglianze nell'assistenza e nella continuità delle cure. In particolare, la gestione della spasticità e della cosiddetta spasticity plus syndrome ha recentemente beneficiato di importanti avanzamenti terapeutici, rappresentando un ambito di rilevante interesse clinico. Un'attenzione specifica merita la fatica, che costituisce il sintomo invisibile più frequente sin dalle fasi iniziali della malattia e uno dei principali determinanti della riduzione della qualità di vita. Nonostante i numerosi tentativi terapeutici, le opzioni farmacologiche rimangono limitate, rendendo necessari approcci multimodali che integrino strategie educative, riabilitative e comportamentali. In questo contesto assume un ruolo sempre più rilevante l'attenzione agli stili di vita, alla nutrizione e all'esercizio fisico, oggi riconosciuti come componenti essenziali di un approccio globale alla persona con sclerosi multipla e patologie demielinizzanti. Sebbene tali interventi non abbiano un impatto diretto sul decorso biologico della malattia, un'alimentazione equilibrata e adattata alle condizioni cliniche del paziente può contribuire al controllo del peso corporeo, alla gestione dei disturbi gastrointestinali, al mantenimento della salute muscolo-scheletrica e al miglioramento dello stato metabolico generale, specialmente in presenza di comorbidità o ridotta mobilità. Analogamente, l'esercizio fisico regolare e personalizzato, se adeguatamente programmato in base al livello di disabilità, si associa a benefici sulla forza muscolare, sull'equilibrio, sull'umore, sulla percezione della fatica e sulla prevenzione del decondizionamento fisico e della sedentarietà. La promozione di uno stile di vita sano, che includa anche una corretta gestione del sonno e dello stress, rappresenta quindi un elemento chiave per sostenere il benessere globale e favorire l'adesione ai percorsi di cura nel lungo termine. Accanto alle terapie farmacologiche e agli interventi sullo stile di vita, la neuroriabilitazione riveste un ruolo centrale nel trattamento delle persone con sclerosi multipla. I percorsi riabilitativi, mirati alla stabilizzazione e al recupero delle funzioni, alla riduzione della disabilità e alla prevenzione delle complicanze secondarie, devono essere considerati parte integrante della terapia e adattati alle diverse fasi della malattia. In questo ambito, assumono crescente importanza le nuove tecnologie riabilitative, quali la realtà virtuale, la robotica e la teleriabilitazione, che consentono un ampliamento dell'accesso agli interventi e una maggiore personalizzazione dei programmi. Nelle fasi più avanzate di malattia e nei casi a maggiore complessità clinico-assistenziale, emerge inoltre la necessità di integrare un approccio palliativo, inteso come modello di cura orientato al sollievo della sofferenza globale, alla gestione dei sintomi complessi e al supporto del paziente e dei caregiver, superando una visione esclusivamente terminale dell'intervento palliativo. Alla luce di questi bisogni clinici ancora parzialmente insoddisfatti, il corso si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare su aspetti fondamentali ma spesso meno trattati nei percorsi formativi tradizionali, che hanno tuttavia un impatto profondo sulla vita quotidiana delle persone con sclerosi multipla e patologie demielinizzanti. Attraverso il contributo di specialisti con comprovata esperienza nei diversi ambiti assistenziali, verranno affrontati temi quali la neuroriabilitazione, le cure palliative, la gestione della spasticità, della fatica, dei disturbi urologici e sessuali, nonché gli aspetti nutrizionali e legati allo stile di vita, con l'obiettivo di promuovere un approccio integrato, personalizzato e orientato alla qualità di vita lungo tutto il decorso della malattia.

Programma

Responsabili del corso

• Francesco Patti

  Responsabile scientifico

  Specializzazione: Neurologia

  Struttura: Università degli Studi di Catania

  Ruolo: Professore Ordinario in Neurologia, Responsabile/Direttore UOS Sclerosi Multipla AOU Policlinico G. Rodolico – San Marco

  Profilo: Dal 2023 Professore Ordinario in Neurologia presso l'Università di Catania. Dal 2022 Responsabile della UOS Sclerosi Multipla AOU Policlinico G. Rodolico – San Marco. Lungo percorso come responsabile del Centro Sclerosi Multipla di Catania.

Relatori e docenti

• Giampaolo Brichetto

  Relatore

  Specializzazione: Medicina fisica e riabilitazione

  Struttura: Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ONLUS, Genova

  Profilo: Dal 2009 Coordinatore della Ricerca in Riabilitazione presso AISM/FISM. Dal 2017 Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria. Dal 2022 Presidente di RIMS – Rehabilitation in Multiple Sclerosis.

• Franco Antonio Folino

  Moderatore

  Specializzazione: Cardiologia

  Ruolo: Direttore responsabile della rivista scientifica Newence

  Profilo: Dal 2016 Direttore responsabile della rivista scientifica Newence. Già Professore a contratto presso la Scuola di Specializzazione in Cardiologia dell'Università di Padova.

• Roberta Lanzillo

  Relatore

  Specializzazione: Neurologia

• Giuseppe Morgia

  Relatore

  Specializzazione: Chirurgia Generale e Urologia

  Struttura: Università degli Studi di Catania; Istituto Mediterraneo di Oncologia (IOM)

  Ruolo: Professore Ordinario, Direttore dell'Unità Funzionale di Urologia presso IOM

  Profilo: Dal 2021 Direttore dell'Unità Funzionale di Urologia presso l'Istituto Mediterraneo di Oncologia (IOM). Dal 2019 Professore Ordinario presso l'Università di Catania.

• Eugenio Pucci

  Relatore

  Specializzazione: Neurologia

  Struttura: Ospedale Augusto Murri, Fermo

  Ruolo: Dirigente medico di I livello, U.O. di Neurologia ASUR Marche AV4

  Profilo: Dal 2015 Coordinatore del Gruppo di Studio Bioetica e Cure Palliative della Società Italiana di Neurologia. Dal 2019 relatore in oltre 200 eventi formativi in ambito neurologico, etico e palliativo.

Domande frequenti