30 Anni insieme passato presente futuro
Convegno multidisciplinare sui 30 anni di FEDEMO, dedicato all'emofilia: nuove terapie (profilassi, emivita prolungata, agenti non-sostitutivi, terapia genica), malattia di von Willebrand, coagulopatie rare, donne con MEC, sport e comorbidità. Napoli, 21-22 settembre 2026.
Provider
Elleventi - Soc…Elleventi - Società A Responsabilità Limitata (5467)
Crediti ECM
6
Costo
Gratuito
Durata
6 ore
Date
21 - 22 set '26
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
Nel 1996 veniva costituita la Federazione Italiana delle Associazioni dei pazienti emofilici (FEDEMO). Il nuovo assetto raccoglieva l'eredità della Fondazione per l'emofilia, promossa e sostenuta dall'indimenticato Avv. Umberto Randi. Il mondo dell'emofilia stava lentamente uscendo dalla tragedia dell'epidemia da HIV, grazie anche all'avvento della tecnologia dei concentrati ricombinanti e all'introduzione dei test di screening per la presenza di possibili agenti infettivi nelle donazioni di plasma e le metodiche virucidiche applicate ai concentrati della coagulazione. In questo trentennio sono avvenuti straordinari progressi nella terapia dell'emofilia grazie alla larga diffusione della profilassi, alla aumentata disponibilità dei concentrati, alle nuove tecnologie che hanno apportato un netto miglioramento dell'aspettativa e qualità di vita delle persone con emofilia. Anche per i pazienti con inibitori, popolazione con importanti bisogni insoddisfatti, la produzione di agenti non-sostitutivi ha permesso un abbattimento del rischio emorragico consentendo un maggiore loro inserimento nel contesto sociale ed un miglioramento dello stile di vita. Le nuove terapie hanno progressivamente ridotto il carico del trattamento, grazie ai concentri ad emivita prolungata e alle terapie non-sostitutive, con intervalli di somministrazione sempre più allungati e con minore invasività. Nel contempo giustamente si è spostata l'attenzione anche sulle donne con malattie emorragiche e alle portatrici di emofilia, ora riconosciute come potenziali pazienti emofiliche, sottolineando i ritardi diagnostici, i bisogni clinici insoddisfatti e la scarsa qualità di vita spesso osservate in queste donne. Da poco inoltre l'approvazione nella pratica clinica della terapia genica dell'emofilia sta delineando un futuro potenzialmente libero dal trattamento tradizionale in una frazione di questi pazienti, con una singola somministrazione del gene terapeutico. Ugualmente, anche per le malattie non-emofiliche come la malattia di von Willebrand e le coagulopatie rare i progressi diagnostici e terapeutici hanno portato ad un miglioramento delle conoscenze e delle modalità di trattamento. Tutti questi aspetti verranno discussi durante il convegno, in particolare prestando anche attenzione alle problematiche dello sport e dei giovani, al paziente emofilico che invecchia e che presenta comorbidità non dissimili dalla popolazione generale, e sottolineando come il processo di share-decision making sia sempre più predominante nella pratica clinica considerate le molteplici opzioni terapeutiche oggi disponibili.
Luogo
Hotel Royal Continental
Via Partenope, 38, Napoli (NA)
Programma
- 13:30Apertura Segreteria
- 14:00Apertura del convegnoC. Cassone, G. Castaman
- 14:10Saluti istituzionali: Marcello Gemmato (Sottosegretario di Stato per la Salute), Francesco Riva (Consigliere CNEL), Cesar Garrido (Presidente World Federation of Hemophilia), Karine Kocharyan (WFH Regional Manager Europa e Asia Centrale)
- 14:25FEDEMO 30 ANNI: PASSATO, PRESENTE E FUTUROC. Cassone, A. Marchello, P. Randi
- 14:45TAVOLA ROTONDA: LA DONNA CON MEC: DAL RITARDO DIAGNOSTICO AI BISOGNI INSODDISFATTIG. Castaman (moderatore), C. Cassone, E. Grandone, S. Linari, E. Viora, L. Nappi
- 15:30LA COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE E IL PROCESSO DECISIONALE CONDIVISO NELLA PRATICA CLINICAI. Cutica (moderatore), A.C. Giuffrida, A. Gringeri, M. Luciani, L. Ghirardi, M. Bianconi, L. Ambroso
- 16:15Pausa caffe
- 16:45NUOVE TERAPIE E QUALITA' DI VITA NELL'EMOFILIA: COSA CAMBIA PER I PAZIENTI PEDIATRICI E GLI ADULTI - Il paziente pediatrico; Il paziente adultoE. Zanon (moderatore), P. Giordano, M.E. Mancuso
- 17:30TAVOLA ROTONDA: LE NUOVE TERAPIE: PROCESSO REGOLATORIO, ACCESSO E SOSTENIBILITA'C. Cassone (moderatore), M. Cecchi, M.N.D. Di Minno, E. Ferri Grazzi
- 18:15LA TERAPIA GENICA: ATTUALITA', PROSPETTIVE E TESTIMONIANZE DEI REFERENTI DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI - Emofilia A; Emofilia B; La vita dopo la terapia genica: testimonianze; Cosa ci riserva il futuroR. De Cristofaro (moderatore), G. Di Minno (moderatore), F. Peyvandi, G. Castaman, M. Pinotti
- 19:00Chiusura dei lavori
Responsabili del corso
ELLEVENTI - SOCIETÀ A RESPONSABILITÀ LIMITATA
Provider
ID Provider: N° 5467
Città: Roma (RM)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard
Giancarlo Castaman
Responsabile scientifico
Specializzazione: Ematologia
Struttura: Az. Osp. Univ. Careggi Firenze
Ruolo: Dirigente Medico
Relatori e docenti
Luigi Ambroso
Relatore
Specializzazione: Rappresentanza associazione pazienti
Struttura: FEDEMO
Ruolo: Vicepresidente FEDEMO
Giovanni Barillari
Moderatore
Specializzazione: Ematologia
Struttura: Az. Osp. S. Maria Misericordia Udine
Ruolo: Dirigente Medico
Chiara Biasoli
Moderatore
Specializzazione: Medicina dello Sport
Struttura: Azienda Ospedaliera Bufalini Cesena
Ruolo: Dirigente Medico
Elena Anna Boccalandro
Relatore
Specializzazione: Fisioterapia e riabilitazione
Struttura: Fondazione IRCCS Policlinico Milano
Ruolo: Fisioterapista
Alessandra Borchiellini
Relatore
Specializzazione: Ematologia
Struttura: A.O. Citta della Salute e della Scienza Torino - Molinette
Ruolo: Dirigente Medico
Con il contributo non vincolante di
- CSL BEHRING
- OCTAPHARMA
- SOBI
- ROCHE
- BAYER
Domande frequenti
Questo evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Allergologia Ed Immunologia Clinica, Dermatologia E Venereologia, Medicina Fisica E Riabilitazione, Medicina Aeronautica E Spaziale, Psichiatria, Medicina Legale, Igiene, Epidemiologia E Sanità Pubblica, Medicina Dello Sport, Oftalmologia, Farmacologia E Tossicologia Clinica, Medicina Nucleare, Continuità Assistenziale, Gastroenterologia, Geriatria, Nefrologia, Neuropsichiatria Infantile, Chirurgia Maxillo-Facciale, Chirurgia Pediatrica, Neuroradiologia); Farmacista (Farmacista Pubblico Del Ssn); Medico Chirurgo (Direzione Medica Di Presidio Ospedaliero, Organizzazione Dei Servizi Sanitari Di Base, Medicina Subacquea E Iperbarica, Medicina Termale, Oncologia, Pediatria, Chirurgia Vascolare, Ginecologia E Ostetricia, Otorinolaringoiatria, Neurofisiopatologia, Cure Palliative, Epidemiologia, Endocrinologia, Malattie Infettive, Microbiologia E Virologia, Igiene Degli Alimenti E Della Nutrizione, Audiologia E Foniatria, Angiologia, Genetica Medica, Malattie Dell'apparato Respiratorio, Neurologia, Cardiochirurgia, Chirurgia Toracica, Patologia Clinica (Laboratorio Di Analisi Chimico-Cliniche E Microbiologia), Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta), Scienza Dell'alimentazione E Dietetica); Farmacista (Farmacista Di Altro Settore); Medico Chirurgo (Cardiologia, Medicina Interna, Neonatologia, Reumatologia, Chirurgia Generale, Neurochirurgia, Anestesia E Rianimazione, Biochimica Clinica, Laboratorio Di Genetica Medica, Medicina Trasfusionale, Radiodiagnostica, Medicina Generale (Medici Di Famiglia)); Farmacista (Farmacista Territoriale); Medico Chirurgo (Psicoterapia, Medicina Di Comunità E Delle Cure Primarie, Ematologia, Malattie Metaboliche E Diabetologia, Medicina D'emergenza-Urgenza, Radioterapia, Chirurgia Plastica E Ricostruttiva, Ortopedia E Traumatologia, Urologia, Anatomia Patologica, Medicina Del Lavoro E Sicurezza Degli Ambienti Di Lavoro).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.