Razionale scientifico

AISM e la sua Fondazione, unitamente alla Società Infermieri Sclerosi Multipla – SISM, da sempre sottolineano l'importanza e la centralità della figura professionale dell'infermiere all'interno dell'équipe multidisciplinare di assistenza e cura dei pazienti con SM e patologie correlate. Pertanto anche quest'anno hanno deciso di continuare il percorso Key Words from ECTRIMS, la FAD che si propone di riportare la sintesi di alcuni argomenti trattati nelle sessioni dedicate agli infermieri nel Congresso ECTRIMS 2025 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis). La SM è una malattia molto complessa e richiede competenze sempre più avanzate da parte degli infermieri, chiamati a integrare conoscenze cliniche, capacità comunicative e strumenti digitali per rispondere ai bisogni dei pazienti, in continua evoluzione. Il corso nasce con l'obiettivo di rafforzare il ruolo dell'infermiere nel percorso di cura, fornendo strumenti aggiornati e orientati alla pratica clinica quotidiana. Un primo tema è quello dell'alfabetizzazione sanitaria e del coinvolgimento attivo della persona con SM, con particolare riferimento al concetto di patient activation e il ruolo centrale dell'infermiere esperto come facilitatore per migliorare l'approccio alla patologia da parte del paziente. Un focus su quali strumenti possono essere utilizzati nella pratica clinica per misurare la patient activation, che rappresenta un predittore importante di esiti clinici e comportamenti di self-management, e inoltre in che modo l'IA e gli strumenti digitali possono supportare — o, a volte, ostacolare — questo processo. Un altro argomento è il processo decisionale condiviso (shared decision-making) e il valore delle tecnologie digitali nella gestione della SM. Temi che stanno trasformando anche la pratica infermieristica nella SM e patologie correlate. In questo scenario, due elementi stanno diventando centrali: la capacità di co-decidere e di integrare strumenti digitali nel percorso di cura. È evidente la necessità di collegare questi due mondi: da una parte la shared decision-making, che richiede relazione, comunicazione e competenze avanzate; dall'altra la digitalizzazione, che sta cambiando il modo di raccogliere dati, monitorare sintomi, supportare i pazienti nel percorso di cura. Il percorso include anche una sessione poster, approfondimento di alcuni lavori presentati da colleghi infermieri a Barcellona in occasione di ECTRIMS 2025. L'ultimo intervento è dedicato a un approfondimento sul Patient Community Day, la giornata di ECTRIMS dedicata alle persone con SM e patologie correlate.

Programma

Responsabili del corso

• Francesco Pastore

  Responsabile scientifico

  Specializzazione: Scienze Infermieristiche; Sclerosi Multipla

  Struttura: Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica

  Ruolo: Assegnista di ricerca

  Profilo: Dottorato di ricerca (2025) su Vax Literacy e determinanti di salute nella sclerosi multipla. Presidente della Società Infermieri Sclerosi Multipla (SISM). Mentor di ricerca per IOMSN e ECTRIMS. Membro rappresentante della FNOPI presso il Comitato Nazionale delle Malattie Rare. Autore di numerose pubblicazioni scientifiche in ambito infermieristico, neurologico e sulla sclerosi multipla.

Relatori e docenti

• Federica Balzani

  Relatore

  Struttura: Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), Genova

  Ruolo: Responsabile International Stakeholders e Corporate Pharma Relations per AISM e AINMO (dal gennaio 2025); Vice Presidente EMSP – European Multiple Sclerosis Platform (dal 2022)

Partner

Domande frequenti